カテゴリ:ウエスト症候群( 66 )

今日は2週間前に撮った脳波の結果を聞きに大学病院に行ってきました。
なっちゃんは病院の正面にあるエスカレーターを見てしまったので
「アレに乗る」とず~っっっっっとアピールしてましたが
「今日は乗りません」と何度もいいかせてるうちに呼んでもらいました。

結 果・・・

「良好」

と、頂きました (^O^)/
薬がなくなってから約2ケ月。
何事もなく元気に過ごし、痙攣もなければ脳波も良し!!
1つ、肩の荷が下りた瞬間。

次回は半年後。
これからは、今まで抑え気味に発達してきた神経系がグングンのびて
今までと一味違うなっちゃんになってくれたら嬉しいな~。
心からの安堵の1日でした。

ここ数日、手ぬぐいがすごく気に入ったなっちゃん。
自分でアレンジして顎の下で結ぶのがブーム(^~^;)
いつの間にか鼻の下に結び目がきて、もうすっかり"泥棒さん"スタイルになってます。
c0182012_20342270.jpg


[PR]
by abe-chon | 2017-02-20 20:48 | ウエスト症候群

脳波検査

今日、なっちゃんは11時で学校を早退して大学病院に行ってきました。
登校してからお迎えに行くまでの約2時間。
それはそれは貴重な時間。
私は夕飯用の煮物を作り、なっちゃんは2月の体重測定(20.3kg)をしてから
グラウンドでの雪遊びまでしてきてくれました!!

昼食は大学病院のレストランで済ませて、予約時間までキッズルームで積み木をして待ってました。
すると、「なっちゃんですか」と声をかけられました。
なんと!! このブログを見て下さってる同じ市内の可愛い後輩ちゃんのママさんでした♥
声をかけるって、勇気がいる事ですよね。
思い切って声かけて下さり本当にありがとうございました。
今度一緒に遊びましょうね♪
c0182012_19455123.jpg
お陰様であっという間の待ち時間を過ごし
予定通りエスクレ(坐剤の睡眠鎮静剤)を2個入れて脳波室へと向かいました。

今日は夫がお休みをとり一緒に付き添ってくれました。
だからみんなそれぞれ心に余裕があったからか
はたまた、学校で雪遊びをしてきて体力を使ったからか
ビックリするくらいのスピードで夢の世界へ旅立ったなっちゃん。
あっぱれ!!
うつぶせ寝ではありますが、ご指名させてもらった技師さんの見事な手さばきで
ササッと脳波キャップをかぶせることができました。
意外と深い眠りだったようで、多少触っても起きなかったのは本当に助かった。

後半、寝返りを打った時にぼんやり目覚めてまた落ちた。
深い眠りと浅い眠り、両方撮ることに成功!!
予定通りの時間で終わることができたのは本当に素晴らしいです。
なっちゃんエライ!!
自慢の子だ♥

てんかん薬を12/25に飲み終え、今まで発作なく過ごせてます。
脳波も穏やかになっているといいな~。
結果は2週間後です。











[PR]
by abe-chon | 2017-02-06 20:05 | ウエスト症候群

昨日は学校が終わってから大学病院へ。
なっちゃんのてんかん薬、いよいよ最終局面まで来ました。
3ヶ月スパンで、1年以上かけて減らしてたてんかん薬のリボトリールですが
とうとう0.05gになり、今日から3ヶ月飲んで終わったら断薬。
飲み終えてから1ヶ月様子をみて
脳波を取り何事もなければ 7年飲み続けてきたお薬とさようならです!!

「赤ちゃんに処方する量まできたから もう大丈夫だとは思うけどね~」

なっちゃんの体重19.4kg を確認して拍子抜けするほど楽観的な先生。
どうかうまくいきますように!!
c0182012_13432798.jpg

[PR]
by abe-chon | 2016-09-27 13:56 | ウエスト症候群

はながてんかんの発作で入院した昨日は
なっちゃんのウエスト症候群 3ヶ月に1度の大学病院小児科受診の日。
てんかんつながりがどうにもこうにも辛い母。
下校時刻にお迎えに行き、そのまま大学病院です。

広~い大学病院。
前回は なかなか歩かないなっちゃんに手こずって
子ども用車いすに乗せて移動してたのですが、今回のなっちゃんは違いました!!
だだをこねず、1人でテクテク。
右に曲がるょ~と指示出せば、ちゃんと曲がってくれるとってもいい子。
さすが8歳、キレが違います。
小児科に行くと、いつもより待合人数が断然少ない!!
これは嬉しい予感。

座っているとババちゃんが来てくれて はなの事も含め近況報告。
2~30分で呼ばれてババちゃんとはバイバイ。

診察室1番に 「こんにちは~」 と入室。
私の膝に座る形で、一丁前に「うんうん」うなずき先生と談笑(笑)
胸・背中の聴診器にゲラゲラ笑いながら涙目になる器用ななっちゃん。
そして、先生からのお告げ。
今回も痙攣なく過ごす事ができたので、またまたドキドキの減薬。
順調すぎて、逆に怖いです…。
0.15 ⇒ 0.1 に減りました。
約7年間ずっと朝晩2回服薬してたのですが、今度からは1日1回、朝のみになりました!!
間違えて、夜も飲ませないようにしなきゃです。
せっかくここまできたのに、逆に増量しちゃいけないよね /(^o^;)

年に1度してる脳波検査は次回のなっちゃんの様子を見てから日程を決めるそうです。
だいたい11月くらいになるでしょうか。

心乱れまくりの母。
なっちゃんの写真撮ってないぞ。
[PR]
by abe-chon | 2016-06-28 14:55 | ウエスト症候群

今日は3ヶ月に1度の大学病院小児科受診の日。
朝8時。
あつこおねえさんに変わっていることを見届けてから家を出ました。

広~い大学病院。
なかなか歩かないなっちゃを抱っこし続けるのは困難なので、どうしても必要なのがコレ。
子供用の車椅子!!
これのお陰ですんなり移動ができます。
なっちゃんは慣れた場所や見通しが立つ場所だと歩いてくれるのですが
ただの散歩とか広い大学病院などの移動はしゃがみこんでしまい、歩きません。
この車椅子に乗せてみて、なっちゃんには必要かな~と考えてしまいました。

さて、今回も痙攣なく過ごす事ができたのでドキドキの減薬です。
0.20 ⇒ 0.15 に減りました。
見た目的には耳かき2杯分くらいです。
どうか何事も無く元気に過ごせますように!!
c0182012_13404761.jpg

[PR]
by abe-chon | 2016-04-04 13:53 | ウエスト症候群

昨日はガッコが終わってから大学病院受診日でした。
15:15の予約でしたが、呼ばれたのは17:10…(-_-;)
予約してても2時間の待ち時間て、どうよ…。
c0182012_5172386.jpg


さて、この度またまた薬の減量です。
前回10月27日に0.28 ⇒ 0.25 になりました。
そして発作や痙攣もなく過ごせたというので、今度は0.25 ⇒ 0.20 に!!
万が一発作が出てしまったら、薬の増量で様子を見るのだそうです。
その発作とはどんなものなのか尋ねたところ、先生もわからない…と。
人それぞれで、最初に発症した時のカックンの子もいれば
硬直して固まってしまう子、意識が一瞬なくなる子 などなど…。
ハッキリ言って、母は不安でいっぱいです。
でも進むべき道なので前を向いて歩いていきます。

お会計窓口もすでに閉鎖。
夜間救急の窓口でササッと対応してもらい、来る時は1時間で来た道を
ラッシュ時刻に重なったのと、山形市内の路面の悪さで40キロ走行になった事などから
倍の2時間かけて帰って来ました。
カレーを作って出かけたのですぐご飯を食べ、月曜からお疲れなっちゃん。
お風呂入って、すぐ夢の中へ…。

◎ おまけの写真 ◎
スキーウェァーの調節ヒモを限界まで引っ張って(^o^;)
ズボンは丁度になり、まくらなくても邪魔にならないくらいになりました。
ジャケットの袖も引っ張って留めたのですが、1回まくって丁度かな。
夏の手の甲日焼け止め防止のアームカバーみたいに
指先の親指部分をひっかけて通すようになってて
中に雪が入らないような作りになっていたのですが
それを気にしてなっちゃんがかじってばかりいる…と
先生から報告を受けたので思い切って切りました。
そして今日は、激しく拒否していた長靴を履かせてみました!!
歩き始めれば何てことないのですが、それまでは戦いです(-_-;)
c0182012_9414368.jpg

[PR]
by abe-chon | 2016-01-19 05:31 | ウエスト症候群

生後9ヶ月で発症したウエスト症候群。
ACTHで痙攣は止められず数種類試してようやくヒットした薬はリボトリールでした。
その時処方された量0.28は変わることなく7年近く経ちました。
当時のブログを見ると体重7,500g前後で激太りばく進中!! とありました。
現在が17kg くらいのなっちゃんなので +10kg 増えてるのですね。
自然と減薬にはなっているのですが、先日の脳波検査の結果
「異常なし」
のお墨付きを頂いてきたのでいよいよ今日から薬の減量が始まりました。
まず初回は 0.03の減量。
順調に進めば0.05ずつ3ヶ月スパンで減らしていき来年の夏くらいには「0」にするそうです。
正直言えば、怖いです。
最近歌がうたえるようになったり
ひらがなに興味を持ち文字を理解できるようになったり
グンと成長している姿が、もしかしたら後退しちゃうかもしれない!?
なっちゃんはACTHではなく薬で痙攣が止まったので再発のリスクがないとは言えないから…。
でもいつかは進まなければならない道!!
薬がいつまでも体にあればそれに比例してなっちゃんの脳の発達もゆっくりなはず。
薬が「0」なったら、もしかしたら今より明るい未来が待ってる!?
未来の事は誰も分らないけど、信じるしかないです。

昨日からそんな事をグチャグチャ考えてる母。
今日の青空のように
スカッ!! と気分一新するため、泳ぎにでもいってくるかな♪
c0182012_9105570.jpg

[PR]
by abe-chon | 2015-10-27 09:39 | ウエスト症候群

One more time , One more chance.

c0182012_210302.jpg
処置室でエスクレ坐剤を2個入れて検査室へ。
思ったよりすんなり寝てくれて安心したのですが
相変わらずのうつ伏せ寝。
ベテランの女性技師さんが慎重にキャップを被せ
シリンジでジェルを数箇所に注入。
隠れてる穴1ヶ所にトライしたその時!!
顔の位置を変えようとして起きちゃいましたo(>o<)o
なっちゃんは状況が把握できずパニック。
鼻水ズルズル流して泣きじゃくってしまいました。
「またダメだったか…」私は落胆しました。
でも技師さんは諦めませんでした!!
起きたついでにエスクレ坐剤1個追加してもらい
隣の機器室に脱走したなっちゃんに寄り添って
背中をトントンし始めました。
私も隣に座り「はらぺこあおむし」のお話をつぶやき歌い始めると
次第に落ち着き再び眠りそうな気配を感じました。
ベットに移動し寝かしつけにもう1度トライ!!
しばらくすると、寝息を立てて眠ってくれました。
でも、本当の戦いはこれから。
技師さんも「今度こそ!!」と、慎重に時間をかけてなかなか厳しい体勢ではありますが
キャップをベルトに無理に固定せず脳波測定開始!!

安堵感から力が抜け、壁に寄りかかってるうちに真っ暗な部屋で
どれくらい時間がたったかわからないくらい私も眠ってました。

技師さんも「またとれないまま帰せない」と意地の測定。
ベテラン女性技師さんは女性特有の母としての優しさを持ち合わせてます。
1度起きちゃった時、抱きしめながら背中トントンして
また寝かしつけよう試みるのは若い男性技師さんには出来ない事だったのではないでしょうか。

13:40頃検査室に入り、小児科外来に戻ったのは16:15でした。
看護師さんも「良かったねー!!」 と笑顔で迎えてくれました。
結果は次回診察のお楽しみです。

※ 写真は検査終了後許可を得て撮ったものです ※
[PR]
by abe-chon | 2015-10-16 21:40 | ウエスト症候群

昨日は3ヶ月に一度の大学病院通院日。
3月末で小児神経科のトップが異動になり、なっちゃんの先生もそれに伴い変わりました。
でも、入院治療(ACTHなど)してた時、グループで診てくれていたので
最初の担当医に戻った…というカンジなので引継ぎ等の心配は何もなし。

夏休み中に年に一度の脳波検査をすることに決定。
予約があまり入ってないからという理由でお盆期間中に入れました(^~^;)
その結果次第では減薬もあり得る…と。
治療退院時に処方された薬量、ずっと変わりなくきていて
体が大きくなっている分、自然と減薬状態にはなっているのですが
「いつかは0にしなきゃならないんだからね」 と先生。
果たして、どうなることやら。

診察が終わり、会計の待ち時間。
これまではおとなしく座って(抱っこ虫)待っていられたのですが
いよいよ!! 落ち着かなくなりました。
20分程の時間、あっち行ったりこっち行ったり…途方に暮れるほどウロウロ。
落ち着いて座れるようなソファーを見つけ
東京での楽しい思い出が入ってるデジカメを見せてなんとか時間をつぶしておりました。

c0182012_9301239.jpg
なっちゃんは左足のズックを履くのが苦手でした。
それが最近だいぶ上手に履けるようになりました。

まずつま先をズックに入れる。

c0182012_930215.jpg
ズックのかかと部分に指がひっかけられる輪があるので
それに指を入れて引っ張る!!

c0182012_9324083.jpg
そして、足をピーン!!
完了。


素晴らしい。
やれば出来るぞ YDK !!
           
[PR]
by abe-chon | 2015-06-12 09:37 | ウエスト症候群

c0182012_10404261.jpg
昨日の朝から風邪っぴきのなっちゃん。
寒波にやられたのかな〜。

鼻水ズルズルで大学病院に滑り込み
受付で検温したら まさかの39.2℃(*_*)

今日は年に一度の採血の日なのに…。
念のためインフルエンザの検査もしてもらい
隔離室にて待機中です。

来週の卒園式 大丈夫かな〜(ノ_<。)
[PR]
by abe-chon | 2015-03-12 10:40 | ウエスト症候群