ギャラクシー街道

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by abe-chon | 2015-10-29 14:18 | 懸 賞

麺活 【麺や貴伝 編】

昨日 気分のリフレッシュをしたくて、久々!! お1人様麺活をしてきました♪
行った所はこちら
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c0182012_1185083.jpgのぼり旗にもあるように
肉中華がお店のイチオシらしいのですが
私は「みそ中華 ゆず」をオーダー。(780円)
麺は自家製とのことで、米沢ラーメンとは違い
中太のしっかりした麺は私好み♥
スープに浮いてる黄色い物体が「ゆず」ですが
これがまたクセになる!!
コクのあるスープにサッパリと ゆず。
普段スープを残す(健康の為)私ですが
昨日は・・・飲み干してしまいました(-_-;)
美味しい発見をしてルンルン気分♪ (←昭和!?)

食後、お風呂セットを積んできたので
露天風呂のある地元の温泉に昼間っから浸かり
久し振りのお1人様の1日を満喫してきたのでした。
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by abe-chon | 2015-10-28 11:21 | 麺活 | Comments(0)

生後9ヶ月で発症したウエスト症候群。
ACTHで痙攣は止められず数種類試してようやくヒットした薬はリボトリールでした。
その時処方された量0.28は変わることなく7年近く経ちました。
当時のブログを見ると体重7,500g前後で激太りばく進中!! とありました。
現在が17kg くらいのなっちゃんなので +10kg 増えてるのですね。
自然と減薬にはなっているのですが、先日の脳波検査の結果
「異常なし」
のお墨付きを頂いてきたのでいよいよ今日から薬の減量が始まりました。
まず初回は 0.03の減量。
順調に進めば0.05ずつ3ヶ月スパンで減らしていき来年の夏くらいには「0」にするそうです。
正直言えば、怖いです。
最近歌がうたえるようになったり
ひらがなに興味を持ち文字を理解できるようになったり
グンと成長している姿が、もしかしたら後退しちゃうかもしれない!?
なっちゃんはACTHではなく薬で痙攣が止まったので再発のリスクがないとは言えないから…。
でもいつかは進まなければならない道!!
薬がいつまでも体にあればそれに比例してなっちゃんの脳の発達もゆっくりなはず。
薬が「0」なったら、もしかしたら今より明るい未来が待ってる!?
未来の事は誰も分らないけど、信じるしかないです。

昨日からそんな事をグチャグチャ考えてる母。
今日の青空のように
スカッ!! と気分一新するため、泳ぎにでもいってくるかな♪
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by abe-chon | 2015-10-27 09:39 | ウエスト症候群 | Comments(4)

給食試食会

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by abe-chon | 2015-10-21 15:20 | 小学校での生活 【一年生】

モリモリなっちゃん。

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by abe-chon | 2015-10-19 09:41 | おかーちゃんのつぶやき

One more time , One more chance.

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処置室でエスクレ坐剤を2個入れて検査室へ。
思ったよりすんなり寝てくれて安心したのですが
相変わらずのうつ伏せ寝。
ベテランの女性技師さんが慎重にキャップを被せ
シリンジでジェルを数箇所に注入。
隠れてる穴1ヶ所にトライしたその時!!
顔の位置を変えようとして起きちゃいましたo(>o<)o
なっちゃんは状況が把握できずパニック。
鼻水ズルズル流して泣きじゃくってしまいました。
「またダメだったか…」私は落胆しました。
でも技師さんは諦めませんでした!!
起きたついでにエスクレ坐剤1個追加してもらい
隣の機器室に脱走したなっちゃんに寄り添って
背中をトントンし始めました。
私も隣に座り「はらぺこあおむし」のお話をつぶやき歌い始めると
次第に落ち着き再び眠りそうな気配を感じました。
ベットに移動し寝かしつけにもう1度トライ!!
しばらくすると、寝息を立てて眠ってくれました。
でも、本当の戦いはこれから。
技師さんも「今度こそ!!」と、慎重に時間をかけてなかなか厳しい体勢ではありますが
キャップをベルトに無理に固定せず脳波測定開始!!

安堵感から力が抜け、壁に寄りかかってるうちに真っ暗な部屋で
どれくらい時間がたったかわからないくらい私も眠ってました。

技師さんも「またとれないまま帰せない」と意地の測定。
ベテラン女性技師さんは女性特有の母としての優しさを持ち合わせてます。
1度起きちゃった時、抱きしめながら背中トントンして
また寝かしつけよう試みるのは若い男性技師さんには出来ない事だったのではないでしょうか。

13:40頃検査室に入り、小児科外来に戻ったのは16:15でした。
看護師さんも「良かったねー!!」 と笑顔で迎えてくれました。
結果は次回診察のお楽しみです。

※ 写真は検査終了後許可を得て撮ったものです ※
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by abe-chon | 2015-10-16 21:40 | ウエスト症候群 | Comments(4)

天高く!!

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by abe-chon | 2015-10-15 09:59 | おかーちゃんのつぶやき

c0182012_10271192.jpg昨日12日は私の父の命日でした。
12日はババちゃんの都合か悪いという事で
10日に行き、仏壇とお墓参りしてきました。
思い返せば命日はなっちゃんが生後4ヶ月で
寝室中核欠損症の手術をし
ようやくICUから出てきた日!!
まるで「もう大丈夫だな」と確認して
逝ったようなタイミングでした。
あれから7年です。
早いな~。

c0182012_10272317.jpgお昼ご飯は実家から徒歩圏内のお蕎麦屋さん。
実家から見て、踏み切りの手前に「三津屋」
踏み切りを超えると「庄司屋」があります。
ここはキッパリ好みが分かれるところですが
なっちゃんの嗜好最優先で「三津屋」に決定。
私はなっちゃんとシェアしやすいように
割りこそばを注文しましたがこれが大正解!!
5段くらいのそばに それぞれ好みの薬味を入れ
つゆをそこにかけて頂くのですが
いろんな味が楽しめてとても良かった!!
右側に見えるのはひき割り納豆。
初めて食べましたが、意外と…美味しかったです。
なっちゃんも、モリモリ食べてくれました。
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by abe-chon | 2015-10-13 10:51 | 麺活 | Comments(4)

愛の武将隊 参上!!

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by abe-chon | 2015-10-12 21:17 | おかーちゃんのつぶやき

歯科検診

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by abe-chon | 2015-10-09 22:49 | 療育センター