ウエスト症候群
2009年 05月 10日
なっちゃんはダウン症候群の他に今回治療した
ウエスト症候群も追加になってしまいました。
なんだってまた…ね～。
症候群＝シンドローム が２つですよ…なんでも１個多くないと
気がすまないみたいですね(笑)
約7～8割の確率で効果が表れるといわれている注射治療ACTH(副腎皮質刺激ホルモン)はなっちゃんには効かず
合計すると４種類の薬を試してようやく痙攣が止まりました。
「何がこの子に合うかはやってみないと分からない…」
というのが現状のようです。
もし、これで痙攣が治まらなかったら、あと一種類試してみて
それでもダメな時は食事療法だったらしいです。
試せる薬が何種類かあって、本当に良かったです。
これが治まらなければ、オトナの『てんかん』に移行するケースが多いらしく
また厄介な事になるところでした。
もちろん再発の危険もはらんでいるので
定期的に通院し、お薬を飲み続けなければなりません。
退院時のムンテラで、その辺のところをしっかり聞いて、また記録に残したいと思ってます。
大事に至る前に『なっちゃんの薬』に出会えて本当に有難いと思いました。
今日の写真は昨日のなっちゃんですが、今までバーに足をかけることなんてなかったのが
最近ジムで鍛えている成果か…足が上がるようになりました(笑)
さて、これから部屋の掃除をしてなっちゃんのもとへ戻ります!!
残り少ない入院生活になりますが、また今週もよろしくお願い致します m(_ _)m
ウエスト症候群も追加になってしまいました。
なんだってまた…ね～。
症候群＝シンドローム が２つですよ…なんでも１個多くないと
気がすまないみたいですね(笑)
約7～8割の確率で効果が表れるといわれている注射治療ACTH(副腎皮質刺激ホルモン)はなっちゃんには効かず
合計すると４種類の薬を試してようやく痙攣が止まりました。
「何がこの子に合うかはやってみないと分からない…」
というのが現状のようです。
もし、これで痙攣が治まらなかったら、あと一種類試してみて
それでもダメな時は食事療法だったらしいです。
試せる薬が何種類かあって、本当に良かったです。
これが治まらなければ、オトナの『てんかん』に移行するケースが多いらしく
また厄介な事になるところでした。
もちろん再発の危険もはらんでいるので
定期的に通院し、お薬を飲み続けなければなりません。
退院時のムンテラで、その辺のところをしっかり聞いて、また記録に残したいと思ってます。
大事に至る前に『なっちゃんの薬』に出会えて本当に有難いと思いました。
今日の写真は昨日のなっちゃんですが、今までバーに足をかけることなんてなかったのが
最近ジムで鍛えている成果か…足が上がるようになりました(笑)
さて、これから部屋の掃除をしてなっちゃんのもとへ戻ります!!
残り少ない入院生活になりますが、また今週もよろしくお願い致します m(_ _)m
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なつみかん
at 2009-05-10 23:36
ご無沙汰しとります～。
とにかく、退院日が決まって良かった！
笑顔が増え、できることが多くなって、本当に良かった！
多くのハードルがあって大変だけど
来る波が大きいぶん、乗りきった喜びはさらに大きいのかな、
なんて、かなり勝手な想像を・・。
買ってきたお洋服、着せるのが楽しみだね。
女の子だもん、可愛いのを着せたい～・・親の自己満足でも！
とにかく、退院日が決まって良かった！
笑顔が増え、できることが多くなって、本当に良かった！
多くのハードルがあって大変だけど
来る波が大きいぶん、乗りきった喜びはさらに大きいのかな、
なんて、かなり勝手な想像を・・。
買ってきたお洋服、着せるのが楽しみだね。
女の子だもん、可愛いのを着せたい～・・親の自己満足でも！
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あおたん
at 2009-05-11 01:26
退院決まったんですね、おめでとうございます！！
なっちゃんと一緒にお家に帰るの楽しみですね。
もう少しですね、あべちょんさん！
私はウエスト症候群のことはよく分かりませんが
なっちゃんに合うお薬があって、早めに治療が出来て
良かったですね。
夏服いいですね、お安いわ☆
やっぱり女の子だとピンクほしくなちゃいますよね～。
急いでタンスの整理をしなければですね。
頑張れあべちょんさん！
足、あおたんとお揃い～♪
なっちゃんと一緒にお家に帰るの楽しみですね。
もう少しですね、あべちょんさん！
私はウエスト症候群のことはよく分かりませんが
なっちゃんに合うお薬があって、早めに治療が出来て
良かったですね。
夏服いいですね、お安いわ☆
やっぱり女の子だとピンクほしくなちゃいますよね～。
急いでタンスの整理をしなければですね。
頑張れあべちょんさん！
足、あおたんとお揃い～♪
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mioママ
at 2009-05-11 09:29
なっちゃん退院決まって本当に良かったですね。
あべちょんさんもホッとしましたね。
私も自分のことのように嬉しいです。
なっちゃん、ご飯を美味しそうに食べてますね♪
これからまだ検査続きで忙しいけど、その分退院の日が近づいていくので、なっちゃんの笑顔を支えにもうひとガンバリです！
あべちょんさんもホッとしましたね。
私も自分のことのように嬉しいです。
なっちゃん、ご飯を美味しそうに食べてますね♪
これからまだ検査続きで忙しいけど、その分退院の日が近づいていくので、なっちゃんの笑顔を支えにもうひとガンバリです！
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カホたんママ
at 2009-05-11 10:34
ほんとにほんとにあと残り少しだね。
シンドローム・・・嫌だね～。でも２つのシンドロームを抱えるのも、生まれた時から、決められていた運命。なにが悪かったわけでもないし、お互い頑張っていきましょう。
退院して、なっちゃんのキックに磨きがかかること、間違いなしだね♪
シンドローム・・・嫌だね～。でも２つのシンドロームを抱えるのも、生まれた時から、決められていた運命。なにが悪かったわけでもないし、お互い頑張っていきましょう。
退院して、なっちゃんのキックに磨きがかかること、間違いなしだね♪
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みきりこ
at 2009-05-11 12:05
なかなかコメントできなくてすみません。
なっちゃん、退院決定おめでとうございます♪
合併症なんてないに越したことないけど、なにかしら付き合っていかなきゃいけないのが、この子たちの使命なのかもしれませんね。。
りこは、甲状腺の薬を長い間飲むんだろうな。
おうちに帰ったなっちゃん、最初はどんな顔をするかな？
ニコニコなっちゃんスマイル、期待しちゃいます☆
なっちゃん、退院決定おめでとうございます♪
合併症なんてないに越したことないけど、なにかしら付き合っていかなきゃいけないのが、この子たちの使命なのかもしれませんね。。
りこは、甲状腺の薬を長い間飲むんだろうな。
おうちに帰ったなっちゃん、最初はどんな顔をするかな？
ニコニコなっちゃんスマイル、期待しちゃいます☆
at 2009-05-14 14:43
◆ なつみかんさん ◆
まーた、今回もなっちゃんのハードルの数は多かったな～。
私も少しは精神的に成長したんじゃないかしら。
集団生活、それもカーテン一枚のプライベートゾーンでしょ。
あれは、強くなるって。
でも、私はカーテン閉めると暗くなるのがイヤだったから
いつも開けっぴろげ…。
私そのものだったでしょ!?(爆)
まーた、今回もなっちゃんのハードルの数は多かったな～。
私も少しは精神的に成長したんじゃないかしら。
集団生活、それもカーテン一枚のプライベートゾーンでしょ。
あれは、強くなるって。
でも、私はカーテン閉めると暗くなるのがイヤだったから
いつも開けっぴろげ…。
私そのものだったでしょ!?(爆)
◆ あおたんママさん ◆
夏服ね、あおたんの影響なんだよ～♪♪
あおたんの可愛い服見て、私も買わなきゃ…って気になりました。
でも、ここ山形はまだ着る日は遠いようです。
今、ファンヒーター寒くてつけちゃいました(> <)
夏服ね、あおたんの影響なんだよ～♪♪
あおたんの可愛い服見て、私も買わなきゃ…って気になりました。
でも、ここ山形はまだ着る日は遠いようです。
今、ファンヒーター寒くてつけちゃいました(> <)
◆ mioママさん ◆
最近のなっちゃん、ミルクを飲んで少し調子づかせたところに
離乳食を与えないと、なんだか食べてくれません。
お注射の効果が薄れてきて、本来のなっちゃんの姿に戻りつつありので
食欲も当然戻ってしまうのではないでしょうか。
驚くほど食べてたなっちゃんですから、なんだか少しもったいない気はしますね。
最近のなっちゃん、ミルクを飲んで少し調子づかせたところに
離乳食を与えないと、なんだか食べてくれません。
お注射の効果が薄れてきて、本来のなっちゃんの姿に戻りつつありので
食欲も当然戻ってしまうのではないでしょうか。
驚くほど食べてたなっちゃんですから、なんだか少しもったいない気はしますね。
◆ カホたんママさん ◆
なんだって、またシンドロームが二つなんでしょうね～。
入院中、レントゲンなど取りに行く時指示書の紙を持っていくのですが
その紙にはいろいろ書いてあって
『ダウン症候群』
『ウエスト症候群』
って記述されてあるわけょ。
それを見て、二つだ～ってしみじみと思ってしまいました。
なんだって、またシンドロームが二つなんでしょうね～。
入院中、レントゲンなど取りに行く時指示書の紙を持っていくのですが
その紙にはいろいろ書いてあって
『ダウン症候群』
『ウエスト症候群』
って記述されてあるわけょ。
それを見て、二つだ～ってしみじみと思ってしまいました。
◆ みきりこさん ◆
みきりこさんちも、長くお薬を飲む必要があるのですね。
お薬の必要のない暮らしに早くなれたらいいですね。
うちも、あと3年は最低限飲まなきゃならないのですが
幼稚園だ～!!
と、思ったらなんだか遠い先の話のように感じてしまいました。
みきりこさんちも、長くお薬を飲む必要があるのですね。
お薬の必要のない暮らしに早くなれたらいいですね。
うちも、あと3年は最低限飲まなきゃならないのですが
幼稚園だ～!!
と、思ったらなんだか遠い先の話のように感じてしまいました。
by abe-chon
| 2009-05-10 06:59
| ウエスト症候群
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