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盲導犬候補生からのキャリアチェンジ犬プ二を家族に迎えますます賑やかなりんご村です


by punipuni
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脳波検査でした

なっちゃんは春にウエスト症候群を発症し、定期的に脳波をとる必要があります。
で、今日は6月以来の脳波検査の日でした。
小児科で受付をした時点で、既にお腹は空いてるは、眠いはで、グズグズモード。
久し振りに飲む眠り薬シロップのトリクロ…、今日は効いてくれるでしょうか。
体重がちょっとだけ増えたのでトリクロの量もちょっと増えて6mlを
ベテラン看護師さんに飲ませてもらいました。
トリクロをうがい薬のように、半分泣きながらガラガラ鳴らすなっちゃん。
こんな姿は入院時以来で、なんだか懐かしくて、おかしくて、つい笑ってしまいました。

すんなりと寝てくれたので、順調に脳波もとれました。脳波検査でした_c0182012_16593586.jpg
結果を待つ間にカメラを向けたら、眠りながらでも
焦点を合わせる「ピピピッ」の機械音に反応して
笑顔を作るなっちゃん ⇒ ⇒ ⇒ ⇒ ⇒ ⇒ ⇒
なんとアッパレな女優魂でしょうか!! (`▽`;)

診察では脳波のグラフを見せてもらいました。
退院してから3回目の脳波検査なのですが
1回目より2回目、2回目より今回…と
回数を重ねる毎キレイになっているのが、素人の私が見てもわかるくらいになってました。
でもやっぱりまだ完全ではないし、最低3年間は見守っていかなければならないので
まだまだ通院と、飲み薬は終わりません。

スパスム(痙攣)やその他の発作をうまく治療できても
知能の予後は基本的にあまり良くない…などという
あまり嬉しくない統計もありますが、なっちゃんの最近の成長を見る限り
未来は明るい!! と、信じてます。

天使の笑顔のなっちゃんですが、普段の生活では見えないものを抱えて生きています。
それでも、今日も元気にみんなに明るい笑顔を見せてくれるなっちゃんが大好きです❤
Commented by りゅうがママ at 2009-10-02 21:15
りゅうがもてんかんかも…と思うことがあり、8月にやっと脳波検査しました。寝かせる薬、薬の名前はわからないんですがオレンジ色のシロップ8㍉、透明の4㍉くらい飲まされたんですが、驚くくらい起きないんです。
昼1時前に飲んで次の日の朝5時まで起きませんでした…。お風呂に入れても、ごはんだよって揺らしても起きず。
薬の量あってますか?って聞いたんですが、体重に合わせてますって。
ちなみにりゅうがは9㌔です。ホントに合ってるのか~と入院中だったのでみんなと疑ってました。
薬が効きやすいんですかねっ。心配でしたよ。
息してないんじゃないかとか…。
Commented by りゅうがママ at 2009-10-02 21:19
続きです。

結果はてんかんではなかったんですが熱性痙攣だそうです。熱の時は要注意です。

すみません。自分の話しばっかりで。

なっちゃんの結果も良くなってきてよかったですね☆o(^-^)o
Commented by りこ at 2009-10-02 21:31
なっちゃん、よかったですね~。
少しずつ、少しずつクリアしていってますね。
ゆっくりゆっくり、確実に成長していきましょ♪
知能の予後…気になるとは思いますが、今のなっちゃん見てると未来は明るいって思います。
目覚しい成長、素敵な笑顔!!いいですよ~。
私も知能は正直、気になります…。
今を精一杯一緒に楽しく過ごすしかないかなといつも思っています。あとは、神頼み。(無責任なコメントですみません)
けどね、一緒に着実に大きくなっていきましょうね~♪
Commented by なつみかん at 2009-10-02 22:29
検査の結果、良かったね~!
いろいろと心配事は尽きないけど、統計の数字より、
実際のなっちゃんの成長ぶりを信じましょう!
私には何の知識もないけれど、入院中のなっちゃんと
先日会ったなっちゃんの違いは、一目瞭然だったよ。
今後も乗り越えていく壁があると思うけど、
なっちゃんの力を信じて、可愛い笑顔を守っていってね。
何かできることがあれば、何でも言って・・・
距離的にはちょっと遠くなるけど(笑)。
Commented by ぺんこ at 2009-10-03 06:24
検査結果良好で安心しましたね!
統計の数字はあくまで参考ですから(^^)。なっちゃんの、そして私たちの子供の、未知で無限大の可能性に期待しましょう!!!
Commented by abe-chon at 2009-10-03 14:27
◆ りゅうがママさん ◆
眠り薬、ちょっと効きすぎ!?
っていうか、量多くない!?
『昼1時前に飲んで次の日の朝5時まで寝てた』っていうのは
初めて聞きました。
いや~、ママさんも驚いたでしょ。
なっちゃんが入院中は、たかがトリクロ(オレンジ色のシロップ)
状態になりまして、そんなものでは眠ってくれませんでした。
体がそれに慣れてしまって…。
仕方ないので眠り座薬を何個も入れられました。
座薬は、もぅ~便秘薬と化してたもので。
慣れって、恐ろしいものですね。

りゅうがくんの熱性痙攣、知らなかったので今調べてきました。
2、3回発症を繰り返すと、要注意なんですね。
その後は大丈夫ですか??
でも、てんかんでなくて良かったね~。
Commented by abe-chon at 2009-10-03 14:32
◆ りこさん ◆
先日はじめて、ダウン症の会に参加してみて
いろいろな年齢の子達が集まったことによって
正直、なっちゃんはどんな女の子になるのかと少々不安を覚えました。
脳の発達も気になるところですが
まずは身の回りのことは自分でできるようになって
明るい子に育ってくれる事を願うばかりです。
りこさんの、神頼みの表現、とてもよくわかりますょ。
発達具合は、みんな違いますから…。

Commented by abe-chon at 2009-10-03 14:37
◆ なつみかんさん ◆
部屋にね、生まれてはじめ笑ってくれたあの時の写真を飾っています。
あの時の嬉しさは、一生忘れません。
今も思い返すだけで涙が出てきちゃいます。
なっちゃんに笑顔が出たあの日から、別人なっちゃんというか
もう一度生まれ変わって来てくれたのだと思ってます。
なっちゃんの脳の中で、一体どんな変化が起こったのでしょうね。
シナプスが、ピピピピ~ッとつながったのかな(笑)
Commented by abe-chon at 2009-10-03 14:39
◆ ぺんこさん ◆
今は未来を信じる事が一番大事ですよね。
毎日ちょっとずつ、それこそ、爪が毎日伸びていくように
なっちゃんの成長も少しずつ伸びているのだと思います。
今は毎日が楽しいです。
今度は「お座り」を目標にしよう…とか
一個一個クリアしていけることが喜びです。  
Commented by nanas at 2009-10-04 15:23
子供にとって何が幸せなのかというと
家族皆がいつもニコニコ笑っていることだと思います。
知能の遅れがあるかもしれないと言う子を産み、育てている今
生む前と実際に圭を授かった後、なんとなく子育てに自身が
もてた気がします
トラのときはおっかなびっくり、何もかも最高でありたいと思っていましたが圭が来てからはそんなことはどうでも良いという事に気づきました、ずっとずっとこの子と一緒にいられる幸せをかみしてめいます
将来は家族そろって四国お遍路の旅に出ようと密かにたくらんでいます(笑) 今日もなっちゃんの笑顔に癒されています。
Commented by abe-chon at 2009-10-04 22:40
◆ nanasさん ◆
将来はお遍路さんの旅ですか!!
そりゃ~ビックリ(^O^)
みんなで何か1つの事をやるっていいですよね。
同じ目標が出来て、話題も膨らみます。
圭ちゃんはどんな男の子になっているでしょうね。
我が家は、何でもいいから1つ夢中になれるスポーツを見つけて
パラリンピックに出場できるくらいになったらいいな~ともくろみ中…。
なんでもいいんです。
水泳でも、スキーでも…。
趣味をみつけてくれて、それが発展してくれれば嬉しいな~と思います。
まっ…、まだ先の話ですがね(笑)
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by abe-chon | 2009-10-02 17:41 | ウエスト症候群 | Comments(11)