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脳波検査結果 【ウエスト症候群】

・・・の前に、11:50から療育センターでPTをこなしました。
今日は「あたち立つ気満々でチュょ」と、かなり長い時間立ってました。
もちろんつかまり立ちで、たま~に両手を台からはずして自画自賛の拍手をしたり
先生も何気~になっちゃんから手を離して…の繰り返し。
前回と比べて、だいぶ腰が立ってきました♪

頑張った後はお外でお弁当開き。
この時点で12:35。
木陰に陣取ったのですが、初夏の陽射しバンバン浴びました(^o^;)
なっちゃんも通りすぎる風がすっごく気持ちよかったらしく、お弁当完食!!
ちょっと慌ててご馳走様をして13:15。
車に乗り込み大学病院へ移動して、駐車場のゲートをくぐったのが13:29。
あ~…間に合った…のか!?
脳波検査結果 【ウエスト症候群】_c0182012_21285250.jpg脳波検査結果 【ウエスト症候群】_c0182012_21291111.jpg
脳波検査結果 【ウエスト症候群】_c0182012_21295087.jpg脳波検査に入る前に、お決まりの身体計測。
スッポンポンになり   ★身長86cm    ★体重10.31kg
トリクロ7ml 飲むのを嫌がり大暴れして顔に赤いプツプツ発生。
大興奮してしまったので、そんな…すぐになんか寝ないって。
トリクロ飲ませて10分もしないうちに、今度は睡眠導入座薬。
5分ほどで落ち着き始め、毎日のお昼寝タイムとも重なり
コロッと寝てくれました。
検査室に移動して予定通りの14:30に測定開始。

で、結果!!

大変良くなってました( ´艸`)

まさに順調だそうです♪
お薬は、Dr.の勘違いによりあと1年今迄通り飲み続けます(苦笑)

次回の脳波検査はまた1年後。
このまま"てんかん"の発作がなく、毎日笑って過ごしていけたのなら
きっとお薬は止められる事でしょう。
そのためには、私達夫婦が毎日楽しくニコニコしていなければならないよね。
と、晩ご飯の時おとーちゃんと話しました。

明日はデイの遠足「いちご狩り」です。
私的には楽しみなのですが、なっちゃん 実はいちごは食べられません。
最高気温27度の予報でビニールハウス…キッツイな~(^~^;)

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ゆっくりだけど頑張ってるみんながいます!!
by abe-chon | 2011-05-19 21:56 | ウエスト症候群 | Comments(4)
Commented by カイカイママ at 2011-05-20 01:06 x
すばらしい!よかった、よかった。おめでとうございます!でもドクターしっかりしてください、ですよね。せっかくお薬フリーの日々を待っているのに。

カイカイは発作がないかぎり脳波検査は不要ということになっています。ポートランドの小児神経医もACTH治療中に3回やってクリーンだったんだから要らないって。セコンドオピニオンも不要といっているのだから、と納得しているのですが、日米のちがいでしょうか、これも。

たっちの時間ものびてきて、すごい、すごい。カイカイもまったく同じことを今取り組み中です。ほかの子たちはすんなりできるようになることが、うちの子たちにはずいぶん根気を必要としていますよね。これで私の気も長くなってくれればいいのに、お兄ちゃんたちにはプチッとまだきれることが多いので、生来のものはなかなか変えられないみたいです...
Commented by カホたんママ at 2011-05-20 14:29 x
PTのあと大学病院で脳波検査とは!!またハードなスケジュール組むね~。さすがです!!おつかれさまでした。

経過良好でほんとによかったね。
お薬減量、先生の勘違いってちょっとオイオイだけど(笑)まあ間違えて減量されちゃうよりも、気がついてくれてよかったわ。

なっちゃんPTも絶好調だったんだね。両手離してパチパチできるなんてすごいぞー!!カホたんも昨日PTだたけど、じぇーんじぇんやる気なしでたっちも嫌がるしダメだったわ。。。親の思うようには進みませんわね・・・。1680円もったいない。。。

Commented by abe-chon at 2011-05-22 15:21
◆ カイカイママさん ◆
ありがとえうございます!!
ようやく脳波は手放しで喜べる状態になりました。
カイカイちゃんはACTH治療中にクリーンになってたのね。
そりゃー優秀だわ!!
なっちゃんはすごいギザギザでとんがってる波がいっぱいありました。
ようやく…です。
日本は医療保険がしっかりしているから、こんなシステムなんでしょうね。
それは仕方がない事だと思います。
でも発作がなく、笑顔が見られる生活がこんなに幸せだなんて
普通に生きていたら見落としている事が
ものすごく幸せなんだな~と感じる日々です。
Commented by abe-chon at 2011-05-22 15:26
◆ カホたんママさん ◆
いや~、眠らされる前にしっかり訓練して疲れさせた方が
コロッと寝てくれるかな~と思ったのですが
トリクロ前の身体測定が・・・余計です。
なっちゃんはまだ立てないから
赤ちゃん用の寝かせる体重計で量るのですが
あれが怖いらしいのです。
異常に怖がって、終いにはプルプル震えながら泣くのですょ。
とても可愛そうです…。
なんとかならないかな~(`_`;)
カホたんは病院での身体測定はどんなカンジなのですか??

カホたんは一足お先に三歳になったから、訓練すると料金がかかるのね。
しかし1680円は高い!!
うちんところは530円だょ。

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