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なっちゃんはウエスト症候群。

なっちゃんはウエスト症候群。_c0182012_16292817.jpg今日は、てんかんの薬をもらう日です。
ずっと診て頂いてる先生が修行の旅に出ているので
その先生のドンが引き続き診てくれてます。
なっちゃんがウエスト症候群と診断され
ACTH注射をするため入院した時から
チームでずっと診て下さってたので
なっちゃんの事はもちろん知ってます。
そして、約2年振りのご対面に
「なっちゃんだって、わからなかったょ~♪」
その成長に目を丸くされ
退院後、痙攣の発作もなく
順調にきているのをとても喜んで下さいました。

「ところで血液検査や頚椎のレントゲンは
  最近とりましたか??」

この質問に首をブンブン左右に振って

「…全くしてません」

と、答えると

「薬をずっと飲んでいるんだから、年に一度は血液連検査くらいしましょうね」

とのこと。
なっちゃんの先生~!! 聞いてますかー??
たまに、先生が変わるといいですね(笑)
視点が変わって、普段見落とされているところを埋めてくださいます。
と、いうことで、最後に隣のブロックの内科スペースまで響き渡るくらい
大きな声で「ギャーギャー」拒否しつつ
研修医のピッチピチの若いドクター達に押さえ込まれ
右腕から無事血液採取されてきた模様。

頚椎のレントゲンは、毎週行ってる療育センターで撮ってね…と言われてきました。
今度センターの小児科受診の時、先生にお伺いしてみようと思います。

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by abe-chon | 2011-10-27 16:43 | ウエスト症候群 | Comments(8)
Commented by 颯ちゃんママ at 2011-10-27 19:42 x


なっちゃん採血お疲れ様★
昨日は颯ちゃんも
大学病院でぴちぴち研修医の方々に
押さえつけられシナジスしてきましたよ(泣)

なっちゃんはシナジスしてますか?



Commented by なつみかん at 2011-10-27 22:31 x
・・・まあ、なっちゃんの元気の良さが
採血とか忘れさせていたと・・・。
しかし、そうよねえ、薬飲んでるんだから気づいてほしいよね。
何にせよ、今回はパアッと検査して
パアッと不安を払拭しましょう!
大丈夫、なっちゃん元気だし、笑顔がとっても可愛いし♪
Commented by ぽんまま at 2011-10-28 12:32 x
なっちゃん、採血お疲れ様でした!(^^)

なっちゃんの血液検査、どの位ぶりですか?
お薬を飲んでいなくても、1年に1回、血液検査を受けていると安心ですよね。特に、甲状腺の数値は、生まれてすぐに異常無しでも、後天性異常が出やすいので(>_<)
ポンのお友達でも、3歳位から甲状腺ホルモンの数値が下がり始めて、5歳位からお薬を飲む人が増えています(>_<)

何も異常がなくても、一生受診の必要な
小児科•内科(血液検査)、耳鼻科(聴覚検査)、眼科(視力検査)、整形外科(頚椎•足)は、1年に1度診察と検査を!
とポン太の主治医である中学生のダウン症の娘さんがいらっしゃる大学病院の小児科医(ダウン症協会大阪支部の会長さん)が言っていました。
頚椎は、就学前には、X線ではなくMRIなどの精密検査をされた方が、授業で体育もあるので、安心です。
来年小学生になるポンのお友達で、頚椎のズレが見つかって、運動制限がかかった方や手術をした方もいるので、
プール大好きな、なっちゃんが心配になってしまいました(>_<)
Commented by みずたけ at 2011-10-28 21:41 x
こんにちは。採血お疲れさま。うちもたぶんてんかんの先生は一緒です。修行中の先生やさしいですよね。聞きたいことも聞きやすかったなぁ。うちは発作が再発してしまい、いろいろと暗い毎日です。なっちゃんの笑顔と寝顔いやされますf(^_^)
Commented by abe-chon at 2011-10-29 09:45
◆ 颯ちゃんママさん ◆
シナジス、赤ちゃんの頃やりました。
なっちゃんは六月生まれで、最初の冬を迎えた頃から
半年間くらいだったかなー。
市立はやってないので、紹介してもらって
市内の「女医さん」の小児科でやってもらいました。
大学病院に行くのは、てんかんの薬をもらいに行くためだけで
3ヶ月に1度だけ。
今年はRS流行っているらしいから、注意しないとね。
っていうか、去年はなっちゃんRSで入院しました(笑)

Commented by abe-chon at 2011-10-29 09:47
◆ なつみかんさん ◆
おはよ~♪
まーね、前向きにとらえればそうかな(笑)
でもね、デイで同じ先生にお世話になってる子がいるんだけど
そのこは年一で採血しているんだって(^o^;)
おいおい…ってカンジ(笑)
Commented by abe-chon at 2011-10-29 09:51
◆ ぽんままさん ◆
たぶん、今年のお正月早々入院した記憶があるから
その時採血はされてるはずです…間違いなく。
でも、項目チェックされてないと見落とされますよね、確実に。
甲状腺。
なっちゃんはまだ言われた事はないのですが多いですね。
数値ギリギリ子や薬を飲み続けなければならない子は…。
なっちゃんも油断は出来ませんが、どう注意していけばいものか…。
頚椎は危険ですね。
今回も先生からコンコンと説明されてきました。
「…でんぐり返し禁止は良く聞きますよね~」
なんて、のん気に言ったら
「…それですょそれ」
と、呆れられちゃいました…。
母、毎日反省(苦笑)
Commented by abe-chon at 2011-10-29 09:59
◆ みずたけさん ◆
おはようございます!!
そうそう、修行の旅に出てる先生…優しいですよね~。
最初は、どことなく頼りなささも感じましたが
その優しさを理解できた時、信頼できました。
県内のてんかんっ子は、やっぱ集まってくるんですよね。
発作、再発してしまいましたか…。
厄介ですね…ホント。
なんとかひどくならいよう、大人のてんかんに変わらないよう
薬で調整できるといいのですが…。
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