減量開始 【ウエスト症候群】

生後９ヶ月で発症したウエスト症候群。
ACTHで痙攣は止められず数種類試してようやくヒットした薬はリボトリールでした。
その時処方された量0.28は変わることなく７年近く経ちました。
当時のブログを見ると体重7,500g前後で激太りばく進中!! とありました。
現在が17kg くらいのなっちゃんなので +10kg　増えてるのですね。
自然と減薬にはなっているのですが、先日の脳波検査の結果
「異常なし」
のお墨付きを頂いてきたのでいよいよ今日から薬の減量が始まりました。
まず初回は 0.03の減量。
順調に進めば0.05ずつ３ヶ月スパンで減らしていき来年の夏くらいには「０」にするそうです。
正直言えば、怖いです。
最近歌がうたえるようになったり
ひらがなに興味を持ち文字を理解できるようになったり
グンと成長している姿が、もしかしたら後退しちゃうかもしれない!?
なっちゃんはACTHではなく薬で痙攣が止まったので再発のリスクがないとは言えないから…。
でもいつかは進まなければならない道!!
薬がいつまでも体にあればそれに比例してなっちゃんの脳の発達もゆっくりなはず。
薬が「０」なったら、もしかしたら今より明るい未来が待ってる!?
未来の事は誰も分らないけど、信じるしかないです。

昨日からそんな事をグチャグチャ考えてる母。
今日の青空のように
スカッ!! と気分一新するため、泳ぎにでもいってくるかな♪