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ウエスト症候群 お顔見せ診察日

今日は半年に一度の大学病院受診日。
お陰様で薬はもう飲んでないので、本当に顔見せ程度です。

「その後痙攣はないですか~」

優しいN先生に聞かれて「はい」と返事だけは素晴らしいわが娘。
聴診器当てられて、軽く抵抗はしたもののN先生の対応力がUPしており(笑)
なっちゃんの右手はN先生の左手で恋人つなぎされ、動きを奪われ
カウント10で心音を確認していただきました。

脳波検査はもうできなくなってしまったので
(検査室で眠れてもヘッド装着時に起きてしまう)
「痙攣の兆候が現れたらやりましょう」
になりました。

身長 123.5cm
体重 24.6kg

春、ガッコでの一斉検診で
「低身長」と「咽頭肥大」で病院に行ってこいの紙をもらってきてまして
特に小児科に行く予定もなかったので、ずっと出してなかったのですが
大学病院で先生書いてくれるかな~・・・今日イチかバチかで出してみました。
すると、低身長につきましては
世間一般的な標準値からは下だけど今の身長体重で問題なし!!
甲状腺もなっちゃんは異常がないので、経過観察に丸をしてもらい
大学受診時の身長体重の計測継続 ということにしてもらいました。
咽頭肥大も、夜中呼吸が止まったら話は別だけど
眠れているのであれば今は良し!! 
ということでサラサラ~と名前を書いてもらい終了!!
あ~良かった。

とんぼ返りで戻り、11時前には無事ガッコに送り届けることができました。

次回受診予約は夏休み!!
健康に育ってくれてることに感謝します。

ウエスト症候群 お顔見せ診察日_c0182012_12505880.jpg
大学病院でのなっちゃん。


by abe-chon | 2018-11-08 12:56 | ウエスト症候群 | Comments(7)
Commented by mira at 2018-11-09 22:30 x
順調な経過でなによりです。
うちも断薬してから2年、先月、最後の脳波検査をやって
問題がなかったので通院も終わりました。
最初の主治医も2番目の主治医もこれまでの診察経験から
ダウン症の子のウエスト症候群は治りやすいと言ってました。
万が一、大人になって再発しても薬が効きやすいタイプ
だから大丈夫と。
もう会うことはないだろうけど、主治医の言葉には何度も
励まされたなぁとしみじみ。
そうそう、完治して通院が終わってしまうと、区分判定とか
障害者年金の意見書を書いてもらえる医師がいなくなって
しまうので、何らかのかたちで20歳までは通院歴を
残した方がいいですよー。
Commented by abe-chon at 2018-11-12 10:10
> ◆ miraさん ◆
通院が終わってめでたい!! スゴイ!!
「もう大丈夫」という言葉を読んで単純に思ったのですが
通院履歴を残しておくという理由になるほどな~と思いました。
通院がなくなることは単純に素晴らしいことですが
つながりが無くなってしまうのはちょっと不便になるのですね。
やっぱり、先輩ママさんの言葉はありがたいです。
とても参考になります。
またいろいろ教えて下さいね!!

 
Commented at 2023-09-25 20:13 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by abe-chon at 2023-09-26 10:06
☆ 鍵コメさん ☆

コメントありがとうございます。
うちの娘の場合ですが「咽頭肥大」は生まれつきです。

お薬はもう減薬されているのでしょうか…。
何か思うところがあってお薬を飲ませていないかもしれませんが
いきなり断薬しない方がいいですよ~。
せっかく落ち着いてるのに
再発しちゃったら元も子もないですよ~。


Commented at 2023-09-26 14:03 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by abe-chon at 2023-09-27 10:45
● 鍵コメさん ●

現在薬は朝昼晩飲ませてて、お昼をさぼっちゃったのですね!?
医師と相談してそれを朝晩二回で済むような処方ができないか
ご相談されてはいかがでしょうか。

ご自身の判断で飲まなかったり減らしたりしない方が良いかと思いますょ。
もし発作や脳波異常が出てしまった時「あの時…」と後悔しないためにも
お子さんの将来の為にもしっかり薬は入れた方が良いかと思います。

ご心配の咽頭肥大。
私は医師ではないので、それが原因なのか…と聞かれても判断が出来ないけれど
心配なことは次回の診察できちんと質問してお話をされたらいかがでしょうか。
それが一番の近道だと思いますよ!!

忘れちゃう事はみ~んなあります。
だって人間だもの。
完璧を求めず、長い期間の服薬になるかもしれないけれど
治ることを信じてどっしり構えて下さい。
お子さんのお母さんは一人しかいないですもの♥

Commented at 2023-09-27 23:32 x
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